11 °C
Especiales

Lo que no sabías del #IceBucketChallenge

|

La campaña que ha dado la vuelta al mundo


El #IceBucketChallenge o #RetoDeLaCubetaDeHielo, se ha convertido en un fenómeno viral en las redes sociales, como apoyo a la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)


Por Luisa Fernanda Montealegre


 El reto de la cubeta de hielo, consiste en que cada participante rete a un conocido, quien debe aceptar o rechazar el desafío de arrojarse una cubeta de agua fría con hielo, grabarlo y publicarlo, adicionalmente donará dinero a la fundación que investiga esta enfermedad.


El famoso reto, ya lo han cumplido cientos de ciudadanos del común y celebridades de todo el mundo, como Justin Bieber, Falcao García, Jennifer López, Shakira y Pike, entre otros. La intención de esta noble causa, es mostrar el apoyo a la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), enfermedad que ataca preferentemente a personas adultas y según los expertos, hasta el momento, no tiene cura; y se incentive al incremento de la investigación sobre las causas, tratamientos y cura de esta enfermedad.


Originalmente, la campaña pretendía, recaudar fondos para la Fundación de Pete Frates, exjugador de béisbol del Boston College, en Massachussets, quien padecía esta enfermedad desde al año 2012.


 Según la Asociación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, ALS Association por sus siglas en inglés, la solidaridad de millones de personas, ha logrado recolectar hasta $41.8 millones de dólares, los cuales, están destinados para brindar ayuda a las personas que padecen ELA y a sus familias, suministrando los respectivos servicios de atención, a través de una red de delegaciones que trabajan en distintos países, adicionalmente, se trabaja en el programa de investigación global, centrada en el descubrimiento de tratamientos y, finalmente, en la cura para la enfermedad.


La campaña de la “cubeta de agua helada”, ha tenido gran éxito a nivel mundial, y sirve para visibilizar la enfermedad y sensibilizar a la sociedad.


Significado de las palabras Esclerosis  Lateral  Amiotrófica


La palabra Amiotrófica, proviene del griego, "A": sin o carente; "Mio" que hace referencia a los músculos, y "trófica", que significa alimentación, lo que se traduce a "Sin alimentación a los músculos". Cuando un músculo no es alimentado, se desgasta o se "atrofia". La palabra "Lateral", hace referencia a las áreas de la médula espinal, en donde se localiza gran parte de las células nerviosas, las cuales se encargan de enviar señales y controlar los músculos. A medida que esta área se va degenerando, produce la cicatrización o el endurecimiento ("esclerosis") en la región.


¿Qué es la ELA?


Según la ALS Association, (Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica), la ELA o también conocida  como la “enfermedad de Lou Gehrig”, fue descubierta a mediados del siglo XX, y es una enfermedad del sistema nervioso, neurodegenerativa, progresiva, la cual afecta a las células nerviosas (neuronas) que están en el cerebro y la médula espinal. Las neuronas motoras van del cerebro a la médula espinal y de la médula espinal a los músculos de todo el cuerpo.


Con el tiempo, la degeneración progresiva de las neuronas motoras, ocasiona su muerte y se pierde la capacidad del cerebro para iniciar y controlar el movimiento muscular; cuando los músculos dejan de recibir los mensajes de las células nerviosas, necesarias para su correcto funcionamiento, empiezan a atrofiarse y se vuelven más pequeños y a medida que se afecta el tejido muscular, las extremidades se empiezan a ver más "delgadas".


Debido al efecto progresivo sobre la acción de los músculos voluntarios (los que la persona puede controlar, como los de los brazos y las piernas), los pacientes, al principio pueden presentar problemas musculares leves, pero con el tiempo, algunas personas notan problemas para caminar o correr, escribir o hablar; tarde o temprano, la persona pierde la fuerza y no puede moverse. Los pacientes en la última etapa de la enfermedad pueden quedar totalmente paralizados, pero sin perder la conciencia, y cuando comienzan a fallar los músculos del pecho, la respiración se dificulta y la mayoría de las personas con esta enfermedad fallece por insuficiencia respiratoria.


Según el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares, la enfermedad suele atacar entre los 40 y los 60 años y es más común en los hombres que en mujeres. La Asociación de la Distrofia Muscular (MDA en inglés), en su artículo Hechos sobre la esclerosis lateral Amiotrófica, dice que “algunos estudios sugieren una proporción general de 1.2 hombres aproximadamente por cada mujer que tiene la enfermedad”, aunque han existido casos de ELA en adultos jóvenes e incluso en niños, así como también en personas de edades muy avanzada. Algunas formas genéticas de la ELA tienen su inicio en la juventud y los factores genéticos forman parte del cuadro de la ELA, por lo que la enfermedad puede presentarse entre las familias.


La MDA, asegura que, durante años, los expertos han tratado de encontrar las causas de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, comparando factores comunes entre las personas que padecen esta enfermedad, “como toxinas ambientales, peligros relacionados con ocupaciones, lugares de trabajo o residencia”, pero aún no se conocen, con certeza, las circunstancias que originan la ELA. Puede ser parte de una tendencia familiar, pero generalmente se presenta aleatoriamente. Las medicinas pueden, en parte aliviar algunos de los síntomas y, a veces, prolongar la supervivencia, pero aún no se encuentra una cura realmente eficaz.


Síntomas


Los primeros síntomas que se presentan con esta enfermedad, a menudo incluyen, debilidad muscular que empeora en forma lenta, calambres musculares, contracciones musculares llamadas fasciculaciones (comúnmente involucra primero una parte del cuerpo, como el brazo o la mano, llevando, posteriormente a dificultades para levantar objetos, subir escaleras y caminar), dificultad para el habla, problemas en el lenguaje: se vuelve lento o anormal (mala articulación de las palabras), cambios en la voz, dificultad para llevar a cabo con normalidad la acción de ingerir alimentos (se ahoga fácilmente, babea, presenta náuseas), dificultad para respirar, caída de la cabeza debido a la debilidad en los músculos del cuello, parálisis y pérdida de peso.


Soluciones para llevar una mejor calidad de vida


La Asociación de la Distrofia Muscular, aseguran que “aunque se está avanzando en la investigación de la ALS a un ritmo sin precedentes, se ha encontrado solamente un medicamento que es un tanto eficaz contra la enfermedad y que ha sido aprobado por la U.S. Food and Drug Administration (Administración de Alimentos y Fármacos de E.U.A.) como tratamiento de la ALS. Este medicamento, riluzole (nombre de marca: Rilutek), tiene un efecto modesto en prolongar la supervivencia.”


Sin embargo, los expertos, las clínicas y los centros de la MDA, recomiendan, que, mientras se encuentra la cura definitiva para la Esclerosis Lateral Amiotrófica, es importante, que el paciente realice algunas actividades con normalidad, ayudado de ciertos utensilios e instrumentos, que pueden ayudar a llevar una mejor calidad de vida, aliviando un poco los síntomas, manteniendo el funcionamiento e independencia, e incluso, prolongando la vida unos años más:


 Mantener el funcionamiento de las manos: El uso de instrumentos especializados, es importante para que la persona con ELA, pueda ser un poco más autosuficiente, y ayude a hacer más funcionales las manos que se debilitan, para ellos, los expertos recomiendan utilizar mangos especiales para herramientas de escritura y utensilios para comer, dispositivos que se adapten encima de las llaves para que sea más fácil girarlas, tiradores para cremalleras y ganchos para botones.


Mantener la movilidad: La tecnología actual permite la movilidad de casi todas las personas. Los terapeutas físicos, pueden ayudar a sus pacientes, para obtener el equipo adecuado para cada etapa de su enfermedad.


En las primeras etapas, el paciente puede usar un bastón o una férula de apoyo (ortosis), evitando que el pie caiga en cada paso y haga tropezar a la persona al tratar de caminar. Más tarde, puede utilizarse aparatos adicionales, como andaderas, sillas manuales de ruedas o eléctricas.


Una vez que la enfermedad haya avanzado, es recomendable el uso de una silla de ruedas eléctrica, de tipo “reclinable” para mayor comodidad del paciente.


Mantener la comunicación: Para la mayoría de las personas que padecen de ELA, la pérdida de capacidad de hablar, se vuelve más tormentosa, que la misma perdida de la movilidad corporal, para ello, los terapeutas del habla, o patólogos del habla y del lenguaje, son miembros vitales del equipo de cuidados de la ELA, quienes proporcionaran terapias específicas para cada paciente, entre ellas esta, el realizar una serie de técnicas especiales para conservar la energía, hacerle posible hablar y ayudar a que las personas entiendan lo que el paciente dice.


Mantener la función respiratoria: Antes de que el paciente llegue a esta etapa o durante la misma, es importante que el neurólogo, considere la intervención de un neumólogo y/o terapeuta en respiración, quien puede recomendar el uso de ventilación no invasiva, con el fin de brindar ayudar a los músculos debilitados, permitiendo que el aire entre y salga de los pulmones con mayor facilidad.


 *Foto NBC News